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Ecocardiograma em recém-nascidos com Síndrome de Down é lei

Uma lei estadual, sancionada no fim de 2018 pelo governador Camilo Santana, dá direito à realização gratuita do exame em hospitais credenciados pelo SUS a todos os recém-nascidos com essa condição genética no Estado

Cintia Sousa perdeu a primeira filha aos três anos, por uma cardiopatia descoberta tardiamente. Para ela, a pequena Sthefany não “foi”. “Sthefany é”
FOTO: ALEX PIMENTEL

Se ainda restam dúvidas sobre a serventia da intuição materna, Cintia Sousa pode provar: faro de progenitora não falha. O choro da filha de dois meses não lembrava o de um bebê com cólica, frio, ou fome, chegando a deixar a pequena Sthefany com a pele arroxeada. “É normal, mãezinha, não é nada demais”, teve de ouvir. Não se contentou, como se, de dentro do coração, uma voz quisesse mostrar a natureza de algo estranho.

Sthefany tinha Síndrome de Down e desenvolvera uma cardiopatia congênita. Agora é lei, sancionada pelo governador do Ceará, Camilo Santana: todas as crianças recém-nascidas e com essa condição genética no Estado têm direito gratuito ao exame de ecocardiograma pediátrico.

“Somente este exame nos recém-nascidos com a síndrome permitirá o diagnóstico precoce”, enumera a chefe da Unidade Neonatal de Cuidados Intensivos Intermediários da Maternidade-Escola Assis Chateaubriand (Meac), Eveline Campos.

Indispensável

Assim como Sthefany, cerca de 50% das crianças que nascem com Síndrome de Down apresentam algum tipo de cardiopatia. O ecocardiograma funciona como um “ultrassom do coração” e deve ser feito logo após o nascimento do bebê. De acordo com a associação Movimento Down, é um dos oito exames de saúde indispensáveis para as crianças com esta condição. Outros são o hemograma, o de tireoide, e a radiografia.

Natural de Canindé, no Ceará, Cintia cansou de ir com a filha de um médico a outro, até decidir realizar um exame particular e, somente assim, obter um diagnóstico preciso. “Mãezinha, o que seu neném tem é muito grave, não sei como ela ainda está de pé”, teve de ouvir, dessa vez.

À época, Sthefany já tinha um ano. Sua presença agora está na pelúcia do quarto, no pôster da sala, e na caneca da cozinha. Faleceu aos três anos e quatro meses. No entanto, as frases sempre no presente de Cintia reforçam: Sthefany não “foi”, Sthefany “é”.

“Eu tentei de tudo, procurei por uma operação. Mas nenhum médico deu importância. Se tivesse tido apoio e atenção do Poder Público desde o começo, tudo poderia ser diferente”, desabafa Cintia.

Stefhany tinha cardiopatia acianogênica com defeito do septo atrioventricular (DSAV), que promove um aumento de fluxo do sangue para o pulmão. Ou simplesmente “furinhos” no peito, como relembra a mãe, que ainda guarda o aparelho de oxigênio portátil, acanhado ao lado do berço.

A lei

O Art. 2º da Lei Nº16.733, sancionada no fim de 2018 e já em vigor, garante o direito à realização do referido exame em todos os estabelecimentos de saúde públicos ou privados credenciados ao Sistema Único de Saúde (SUS), mediante prescrição médica. Já o Art. 3º prevê a autorização do exame no momento do nascimento da criança, acompanhado de uma lista de estabelecimentos de saúde credenciados ao SUS que realizem o exame.

As unidades hospitalares credenciadas ao SUS ainda devem realizar o exame de forma gratuita desde que solicitados até os primeiros 60 dias de vida do recém-nascido com Síndrome de Down.

Avanço

O SUS já oferece o exame gratuito. “O avanço em relação à lei é a emissão de autorização no momento do nascimento da criança, pois isso facilita o acesso do paciente a esse exame de triagem. De outro modo, o bebê teria que esperar até a primeira visita ou consulta de puericultura para a solicitação. Isso diminui a lacuna de tempo entre o nascimento e o diagnóstico”, frisa a professora da Universidade Federal do Ceará (UFC) e especialista em Saúde Pública, Magda Almeida.

“Os médicos entram mais em pânico que nós, pais”, avalia Lôana Pinheiro, contadora e mãe de Miguel, 4, que nasceu com a Síndrome. Para Lôana o diagnóstico do aspecto foi “normal”, mas o de uma possível cirurgia reparatória se deu de uma forma “indelicada e insensível”. “Foi desesperador, porque já tínhamos casos de cardíacos na família em adultos, mas dessa vez era em uma criança”, revelou.

Para Magda Almeida, além da formação em Medicina, é necessária a estruturação da rede de atenção, “visando à integralidade do cuidado desde a atenção primária até a atenção terciária”. Ela comenta que uma boa formação requer não só a parte clínica, mas também o entendimento sobre a organização do sistema de saúde, e de como ele pode e deve funcionar.

A professora enumera também que o SUS não recebe o investimento que merece. “Este procedimento sai de graça para o usuário, mas não para o Estado. É preciso ter dinheiro para se investir em políticas públicas. Com poucos recursos, é preciso priorizar as demandas e os serviços”, avalia.

Com o exame da maternidade em uma mão e um particular que custou R$ 350 em outra, Lôana Pinheiro se deparou com dois diagnósticos diferentes. Teve de buscar o terceiro, viajando até São Paulo para procurar uma referência que não mais errasse.

“É muito difícil a busca por esse saber. A gente teve como se deslocar, mas e quem não pode? Aqui no Nordeste, só temos especialistas na área em três estados”, complementa.

Lôana é da direção da Associação Fortaleza Down, que atende 266 mães na mesma situação. A entidade presta acolhimento às famílias e aos profissionais que cuidam de pessoas com a Síndrome, como fisioterapeutas e psicólogos. Os acolhimentos tiram dúvidas e fortalecem os afetos, numa “capacitação subjetiva”.

Fonte: Diário do Nordeste

Postado: Pelo repórter Michel Dantas do site caririverdade.com

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